Viviendo con un defecto cardíaco
Los defectos cardíacos congénitos están presentes al
nacer y pueden afectar la estructura del corazón de una persona y su capacidad
para funcionar correctamente. A medida que la atención y el tratamiento
médicos han avanzado, las personas con defectos cardíacos viven vidas más
largas y saludables, muchas hasta la edad adulta. Aprenda sobre defectos
cardíacos y sobre Mary, una adulta que vive con un defecto
cardíaco. También puede aprender qué están haciendo los CDC para mejorar
la vida de las personas con defectos cardíacos.
¿Qué son los defectos cardíacos?
Los defectos cardíacos están presentes al nacer y pueden
afectar la estructura del corazón de una persona y su capacidad para funcionar
correctamente. También pueden afectar la forma en que la sangre fluye a
través del corazón hacia el resto del cuerpo. Los defectos cardíacos
pueden variar de leves (como un pequeño orificio en el corazón) a severos (como
partes faltantes o mal formadas del corazón).
Algunas personas afectadas pueden necesitar una o más
cirugías en el corazón o los vasos sanguíneos. Es importante tener en
cuenta que incluso con estos tratamientos, muchas personas con defectos
cardíacos no se curan, ya que los defectos cardíacos son afecciones de por
vida. A medida que una persona con un defecto cardíaco crece y envejece,
pueden ocurrir más problemas cardíacos.
¿Cuántas personas nacen con defectos cardíacos?
Los defectos cardíacos son el tipo más común de defectos congénitos ,
que afectan a casi el 1% de los nacimientos, o alrededor de 40,000 nacimientos,
por año en los Estados Unidos. 1,2 Se estima que más de
dos millones de personas en los Estados Unidos viven con defectos cardíacos. 3
La historia de María: en sus propias palabras foto
Mary nació con múltiples defectos cardíacos
congénitos. Como doctora en práctica de enfermería, quiere capacitar a sus
pacientes para que desempeñen un papel activo en su salud. Lee su historia
a continuación.
Nací en 1991. Mi madre tenía un embarazo normal y parecía
ser un bebé saludable. Mi padre, un estudiante de residencia médica en ese
momento, ansioso por escuchar los latidos de mi corazón, escuchó un soplo
cardíaco y llamó a un cardiólogo pediátrico. Me diagnosticaron síndrome
del corazón derecho hipoplásico, comunicación
interauricular , transposición de los grandes vasos y coartación
del istmo de la
aorta . Esta combinación de defectos en un bebé es increíblemente
rara. Fui admitido en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN),
y a los 9 días de edad, tuve mi primera cirugía a corazón abierto. Para
cuando tenía 2 años, me sometería a tres cirugías más.
Desde los 2 hasta los 15 años, me mantuve relativamente
saludable. Tuve chequeos de rutina con mi cardiólogo pediátrico que
incluía ecocardiogramas y electrocardiogramas regulares. A veces tenía que
usar un monitor Holter, un dispositivo que mide y registra la actividad del
corazón, mientras soporto las pruebas de estrés. Este era mi normal.
Cuando tenía 15 años, aprendí que necesitaría un marcapasos
y un desfibrilador porque mi frecuencia cardíaca era demasiado lenta, lo que me
hacía sentir fatigada y sin aliento fácilmente. Poco después de cumplir 16
años, me operaron para colocar mi marcapasos y desfibrilador en mi abdomen. Un
mes después de la cirugía, fui a mi fiesta de graduación de secundaria con mi
cita, que años más tarde se convertiría en mi esposo.
Recibir un marcapasos / desfibrilador cuando era adolescente
era aterrador. Pensé: "Me estoy muriendo", porque solo sabía que
las personas mayores tenían marcapasos. Tener un marcapasos me impedía
saltar en un trampolín, montar montañas rusas y montar a caballo, pero estas
eran cosas que podía vivir sin hacer.
Debido al marcapasos / desfibrilador, mis médicos aumentaron
la cantidad de medicamentos que estaba tomando. Aunque mi marcapasos
estaba ayudando a regular los latidos de mi corazón, todavía tenía latidos
irregulares. Necesitaba medicamentos para ayudar a mi corazón a funcionar
correctamente.
El desfibrilador se colocó para ayudar a que mi corazón
recuperara el ritmo si se ralentizaba o dejaba de latir. Recuerdo que le
pedí a la enfermera practicante que instaló mi marcapasos / desfibrilador que
describiera la sensación de estar en shock. Ella me dijo, "como ser
pateado por un burro". Nunca había sido pateado por un burro y no tenía
intención de experimentarlo.
Desafortunadamente, me sorprendí dos veces después de que
instalaron mi marcapasos / desfibrilador. La primera vez fue 2 meses
después de haber colocado mi marcapasos / desfibrilador. Mi configuración
era incorrecta, pero esto no fue culpa de los médicos. La configuración de
estos dispositivos suele ser prueba y error. Cada persona es diferente y
configuran el marcapasos / desfibrilador para lo que una persona de su edad y
condición usaría normalmente. Esto puede no ser lo que necesita. La
segunda vez que me sorprendió, estaba solo en casa después de asistir a la
escuela de enfermería ese día, y mi dispositivo me sorprendió varias
veces. Pude llamar al 911 y gatear hasta la puerta para dejar entrar a los
paramédicos. Esto ocurrió el día antes de mi primer día de trabajo clínico en
la escuela de enfermería, a la que debía asistir. Mi papá me llevó al
hospital porque no me permitieron conducir tan pronto después de estar en
shock. Cuando entré, el instructor me miró como si viera un
fantasma. Finalmente me gradué y me convertí en Doctor en Práctica de
Enfermería (DNP).
Dadas mis experiencias, entiendo lo que es ser paciente, lo
que me ha ayudado como enfermera. Aprendí a ser un defensor de mi propia
salud. Quiero empoderar a mis pacientes para que desempeñen un papel
activo en su salud y se conviertan en defensores de sí mismos también. Me
encanta educar a las personas y difundir la conciencia, y ser una enfermera
practicante me permite hacer eso.
Me casé poco después de recibir mi DNP. Conocí a mi
esposo cuando estábamos en la escuela secundaria, por lo que ha pasado por
mucho conmigo. Mientras salíamos, tomé la decisión de atarme las trompas
porque el embarazo puede ser riesgoso para algunas mujeres con defectos
cardíacos. Antes de casarnos, quería asegurarme de que mi esposo estaba de
acuerdo con esta decisión. Ambos acordamos que la adopción o la
subrogación eran opciones que estábamos dispuestos a considerar si queríamos
tener hijos en el futuro. Por ahora, tenemos dos perros bebés vivos y
adorables, Brindle y Rogan.
Actividades de los CDC sobre defectos cardíacos a lo largo
de la vida
A medida que la atención y el tratamiento médicos han
avanzado, las personas con defectos cardíacos viven vidas más largas y
saludables, muchas hasta la edad adulta. Este notable progreso presenta
nuevos desafíos para satisfacer las necesidades especiales de este grupo de
personas. Los
CDC están trabajando para aprender más sobre las personas que viven con
defectos cardíacos e identificar estrategias para mejorar su salud.
Más información
- Información de defectos de
nacimiento de los CDC
- Información sobre defectos
cardíacos de los CDC
- Información
de defectos cardíacos congénitos críticos de los CDC
Referencias
- Hoffman
JL, Kaplan S. La incidencia de cardiopatía congénita. J Am Coll
Cardiol. 2002; 39 (12): 1890-1900.
- Reller
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defectos cardíacos congénitos en el área metropolitana de Atlanta,
1998-2005. J Pediatr. 2008; 153: 807-13.
- Gilboa
SM, Devine OJ, Kucik JE, et al. Defectos cardíacos congénitos en los
Estados Unidos: estimación de la magnitud de la población afectada en
2010. Circulación . 2016; 134 (2): 101-9.
Tomado de envio del cdc de eeuu
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