Averigüe cuánto sabe
sobre la espina bífida Con buena atención médica, las personas con espina
bífida pueden disfrutar vidas plenas y saludables. Si usted tiene esta
afección, es importante que tenga la información necesaria para tomar las
mejores decisiones posibles de atención médica.
Octubre es el Mes de Concientización sobre la Espina Bífida.
¿Qué tanto sabe de la espina bífida? Responda el cuestionario para saberlo y
conocer el trabajo de los CDC sobre esta afección.
Trabajo de los CDC
La espina bífida es una afección compleja, que a menudo
causa discapacidades que tienen un gran impacto en las personas y en las
familias, desde las dificultades para encontrar médicos especialistas hasta los
altos costos de la atención médica por operaciones y hospitalizaciones
frecuentes. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
tienen proyectos para mejorar la calidad de vida y fomentar la participación
plena, en todas las edades, de aquellas personas con espina bífida.
Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida
Los CDC están a cargo del Registro
Nacional de Pacientes con Espina Bífida*. El registro genera y
actualiza estándares de atención para personas que tienen espina bífida. Esta
información luego se comparte con proveedores de atención médica en todo el
país. Los datos recolectados en el registro provienen de niños y adultos que
asisten a clínicas especializadas en espina bífida. La información documenta la
atención que reciben y sus resultados. Los CDC son la única organización en los
Estados Unidos que realiza estas investigaciones clínicas con amplia cobertura
en múltiples sitios para ayudar a las personas con espina bífida.
Proyecto sobre la enfermedad de insuficiencia renal terminal
por espina bífida
Este proyecto analiza la conexión entre la espina bífida y
la insuficiencia renal (enfermedad renal terminal). Los investigadores de los
CDC buscan determinar si las personas con espina bífida tienen más o menos
probabilidad de presentar problemas de salud y de morir de enfermedad renal
terminal que las personas sin esa afección. Este estudio también analiza las
características médicas y personales de los pacientes con espina bífida y
enfermedad renal terminal.
Protocolo para proteger los riñones en los niños con espina
bífida
Los niños con espina bífida a menudo tienen problemas para
orinar, lo cual puede causar daño renal. Los CDC trabajan con expertos de todo
el país para establecer un protocolo médico para el seguimiento seguro y eficaz
de qué tan bien funcionan la vejiga y los riñones en recién nacidos y niños
pequeños con espina bífida. Una vez terminado, el protocolo se probará para
asegurar que los riñones de los niños se mantengan sanos. El control correcto
de la vejiga y los riñones, con tratamiento médico según sea necesario, puede
eliminar algo o todo el daño renal.
Cálculo del número de embarazos afectados por la espina
bífida
Los CDC registran el número de embarazos afectados por la
espina bífida en los Estados Unidos. De esta manera, podemos saber si la cifra
aumenta, disminuye o se mantiene igual. También podemos comparar la cantidad de
niños nacidos con espina bífida con respecto al lugar donde viven las personas
y otros factores. Más información
sobre las investigaciones acerca de la espina bífida*.
Comprensión de los riesgos y las causas de la espina bífida
Los CDC trabajan con muchos otros investigadores en el
estudio de los factores que pueden aumentar o disminuir el riesgo de tener un
bebé con espina bífida. Estas investigaciones nos ayudan a establecer políticas
de salud pública para la prevención. Conozca más
sobre los riesgos de tener un bebé con espina bífida.
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a
páginas en inglés o español.
Más información
TOMADO DE ENVIO DEL CDC DE EEUU
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