El Registro Nacional
de ELA cumple 7 años
El Registro Nacional de ELA ha estado impulsando la lucha
contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) por 7 años. Obtenga más
información sobre cómo el registro ha estado trabajando con personas que tienen
ELA, investigadores y otros para descubrir más acerca de esta enfermedad
misteriosa.
Han pasado 78 años desde que Lou Gehrig dio el famoso
discurso en el que dijo que se consideraba el hombre más afortunado del mundo,
cuando se retiró del béisbol en 1939, después de recibir el diagnóstico de ELA.
Hay mucho acerca de la esclerosis lateral amiotrófica que sigue siendo un
misterio. El Registro Nacional de ELA está trabajando con personas que tienen
esta afección, sus cuidadores y familiares, investigadores, neurólogos,
organizaciones que brindan apoyo para la ELA y otros, a fin de avanzar las
investigaciones acerca de la ELA.
“El registro sigue madurando y ampliando las actividades
relacionadas con ELA al aportar fondos para investigaciones, lanzar el Banco
Nacional de Muestras Biológicas de ELA e informar a las personas con esta
enfermedad acerca de los estudios y ensayos clínicos. El equipo se siente
afortunado y tiene el honor de trabajar con pacientes, cuidadores e
investigadores a fin de avanzar los conocimientos sobre la ELA”, dice el Dr.
Paul Mehta, investigador principal del Registro Nacional de ELA.
GRAFICO El Registro Nacional de ELA trabaja con personas que
tienen ELA, investigadores y otros en la lucha contra el ELA.
Siete años cumplidos y más por cumplir
Durante los 7 años en que ha existido el Registro Nacional
de ELA, la ATSDR ha logrado grandes avances en los conocimientos acerca de esta
afección. Sin embargo, nos queda un largo camino por recorrer hasta que la
entendamos por completo. Independientemente de ello, estamos inmensamente
agradecidos a todas las personas con ELA en todos los Estados Unidos que han
dedicado su valioso tiempo y esfuerzos para ayudar con el avance de la
información científica sobre esta afección. Sin su participación, el registro
no sería lo que es hoy.
Entre los muchos esfuerzos del Registro Nacional de ELA para saber más sobre la esclerosis lateral amiotrófica se incluyen:
Entre los muchos esfuerzos del Registro Nacional de ELA para saber más sobre la esclerosis lateral amiotrófica se incluyen:
- proporcionar
el primer y el único estimado basado en la población de la prevalencia y
la incidencia de la ELA en los Estados Unidos;
- cumplir
con el mandato del Congreso de describir la incidencia, la prevalencia,
los datos demográficos y los factores de riesgo de las personas que tienen
ELA;
- servir
como herramienta de reclutamiento para ensayos clínicos e investigaciones
epidemiológicas;
- proporcionar
fondos para investigaciones externas; e
- integrar
un banco de muestras biológicas a gran escala al registro.
Visite el sitio web del Registro Nacional de
ELA* para obtener más información.
¿Qué es la ELA?
La ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, también conocida
como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica mortal de rápida
evolución que afecta las células de los nervios del cerebro y la médula
espinal, lo cual causa la muerte de los nervios en los músculos y, por lo
tanto, afecta el movimiento muscular voluntario. En promedio, las personas que
tienen esta enfermedad mueren entre 2 y 5 años después del diagnóstico.
Aproximadamente 5000 personas reciben un diagnóstico nuevo de ELA cada año.
Todavía se sabe muy poco acerca de la ELA, como qué la causa, por qué afecta a
algunas personas y a otras no, y cómo detenerla. Sin embargo, el registro sigue
trabajando para descubrir más acerca de la enfermedad.
Obtenga más información sobre cómo funciona el registro en
la infografía “Infórmese”[1.01 MB].*
¿Qué es el Registro Nacional de ELA?
Para obtener más información acerca de la enfermedad,
la Agencia
para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR),* que
es una agencia federal, lanzó el Registro Nacional de ELA en octubre del 2010.
El registro recoge datos sobre la ELA de personas en los Estados Unidos que
tienen la enfermedad, a través de un portal en Internet y bases de datos de
salud nacionales ya existentes (Medicare y el Departamento de Asuntos de Veteranos
o VA).Las principales metas del registro son:
- describir
la incidencia y la prevalencia de la ELA,
- describir
los datos demográficos de las personas con ELA, y
- examinar
los factores de riesgo de la enfermedad.
¿Cómo está cumpliendo sus metas el registro?
Desde el lanzamiento del registro, la ATSDR ha podido
proporcionar información sobre la incidencia, la prevalencia y las
características demográficas de las personas con ELA en los Estados Unidos. En
agosto del 2016 se publicó el segundo informe del
registro,* que incluye los hallazgos del 2012-2013. Este
informe indicó que cerca de 16 000 personas en los Estados Unidos tenían
ELA en el 2013. La ELA sigue siendo más frecuente en las personas de raza
blanca, los hombres y las personas de 60 a 69 años.
La ATSDR también está realizando varias actividades
distintas para examinar los posibles factores de riesgo de ELA. A través de los
17 módulos en línea de factores de riesgo de este registro, la ATSDR recoge
información detallada de las personas con ELA sobre temas como ocupación,
antecedentes militares, antecedentes de domicilio y antecedentes de
traumatismos, a fin de obtener más información sobre los posibles factores de
riesgo de presentar la enfermedad. Hasta la fecha, las personas con ELA han
completado cerca de 70 000 módulos de encuestas. El portal en línea del
registro contiene ahora datos sobre los factores de riesgo de la ELA, obtenidos
del mayor número de personas con ELA en los Estados Unidos. En julio del 2014
la ATSDR publicó los resultados iniciales estos datos en el primer
informe del registro[575 KB]* y en abril del 2016 publicó
los resultados preliminares.*
En la actualidad la ATSDR sigue analizando los datos, y los
últimos hallazgos se publicarán en el próximo Informe Semanal de Morbilidad y
Mortalidad de los CDC (MMWR).
Panelistas en la sesión de discusión de salud pública de los
CDC en abril del 2017: Impacto, desafíos y futuro del Registro Nacional de
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Investigación
La investigación es sumamente importante para ayudar a los
investigadores y a las personas con ELA a entender mejor la enfermedad. La meta
global de la investigación es examinar los posibles factores de riesgo de
presentar ELA. A fin de ayudar a identificar estos posibles factores de riesgo,
el mecanismo
de notificación de investigación* conecta a las personas
con ELA con los científicos que están reclutando participantes para sus
estudios y ensayos clínicos sobre esta afección. Desde que comenzó a estar
disponible este mecanismo de notificación, más del 90 % de las personas
con ELA inscritas en el registro han optado por recibir notificaciones acerca
de las oportunidades de investigación en las cuales podrían participar. Hasta
la fecha, la ATSDR ha ayudado a 30
instituciones en los Estados Unidos y otros países* a
reclutar participantes para proyectos de investigación. Desde el 2013, se han
enviado más de 100 000 mensajes de correo electrónico a las personas con ELA
inscritas en el registro. En general, los comentarios de los investigadores han
sido positivos.
Fondos
La ATSDR también está proporcionando fondos
para que las instituciones académicas realicen investigaciones* para
aprender más sobre los factores de riesgo y lo que podría causar la ELA. En el
2017, el Registro Nacional de ELA proporcionó fondos a la Universidad de
Pittsburgh para que use los casos del registro y una población de control a fin
de identificar y caracterizar los posibles factores de riesgo ambientales de
esta enfermedad. Hasta la fecha, la ATSDR ha financiado 13 estudios de
investigación en los Estados Unidos y uno internacional. La información
recogida de las investigaciones ayudará a la ATSDR a priorizar los temas de las
encuestas futuras.
Obtenga más información en la infografía sobre el banco de muestras biológicas[105 KB].*
Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA
En enero del 2017, el registro lanzó el Banco Nacional de
Muestras Biológicas de ELA,* que seguirá:
- inscribiendo
a una muestra poblacional representativa de participantes del registro;
- aumentando
la cantidad de especímenes biológicos que hay disponibles para las
investigaciones sobre la ELA;
- permitiendo
la correlación de los biomarcadores con los extensos datos epidemiológicos
recogidos por el Registro Nacional de ELA; y
- proporcionando
un servicio gratuito a las personas con ELA.
Mediante el Estudio Piloto del Banco
Nacional de Muestras Biológicas de ELA,* que operó desde
septiembre del 2011 hasta septiembre del 2015, la ATSDR recogió especímenes
biológicos de las personas con ELA inscritas en el registro, ya sea en sus
hogares o después de su muerte. Las muestras recogidas incluyeron muestras de
sangre, orina, cabello y uñas de 330 participantes, y muestras de cerebro,
médula espinal, líquido cefalorraquídeo, músculo, piel y hueso de 21
participantes.
El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA de reciente
lanzamiento ha obtenido muestras de sangre y orina o saliva de otras 241 personas
con ELA inscritas en el registro. Además, se obtuvieron muestras de cerebro,
médula espinal, líquido cefalorraquídeo, músculo, piel y hueso de 4 personas
que tenían ELA. Agrupar las muestras biológicas de las personas con ELA con sus
datos epidemiológicos existentes y sus datos de factores de riesgo hará que
este depósito de muestras biológicas sea una rica fuente de información para
los científicos que estén realizando investigaciones sobre lo que causa la ELA.
Las investigaciones sobre la ELA cuentan con usted
El cuadro de quienes tienen ELA está incompleto, pero entre
más personas con esta afección participen en este registro, más completo se
volverá. Animamos a todos a informarse más sobre el registro y sobre cómo está
impulsando la lucha contra la ELA. ¡Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA* hoy!
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a
páginas en inglés o español.
TOMMADO DE ENVIO DEL CDC DE EEUU
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