Vivir con un defecto cardiaco
Aprenda acerca de los defectos cardiacos de nacimiento y
lea sobre Caden, un niño que tiene un defecto cardiaco.
¿Qué son los defectos cardiacos de nacimiento?
Los defectos
cardiacos de nacimiento están presentes al nacer y pueden afectar la
estructura y el funcionamiento del corazón del bebé y la forma en que fluye la
sangre por el corazón hacia el resto del cuerpo. La gravedad de estos defectos
puede variar desde leve (por ejemplo, un orificio en el corazón) hasta grave
(por ejemplo, partes faltantes o mal formadas en el corazón).
¿Cuántos bebés nacen con defectos cardiacos de nacimiento?
Los defectos cardiacos son el tipo más común de defecto de nacimiento.
Afectan a casi el 1 % de los nacimientos —o a alrededor de 40 000
nacimientos— al año en los Estados Unidos.1,2
La historia de Caden, escrita por su madre, Dawn
Mi hijo, Caden, nació con síndrome de
hipoplasia de ventrículo izquierdo, un tipo de defecto cardiaco de
nacimiento. Después de tener dos embarazos normales, me sorprendió recibir este
diagnóstico en la semana 20 de mi embarazo con Caden.
Caden es un
niño feliz, uno que no se define por su diagnóstico cardiaco.
Caden ha tenido tres cirugías de corazón abierto desde que
nació y pasó mucho tiempo en el hospital, pero ahora está muy bien. Le encanta
el fútbol, ha viajado a seis países y es un niño increíblemente inquieto que
ha obtenido resultados de dotado y talentoso en la escuela.
Quería compartir la historia de Caden para ayudar a dar
esperanza a los padres de otros niños con defectos cardiacos de nacimiento. Es
un diagnóstico que da miedo, pero mucho del éxito del bebé está en la actitud
de los padres y en cómo afrontan los retos. Recuerdo cuando estaba embarazada,
yo vi una sola historia exitosa: un artículo en el que el bebé estaba
aplaudiendo y se veía feliz y saludable. Era una historia sobre supervivencia.
No pierdan de vista esa esperanza.
También quería compartir su historia para ayudar a aumentar
la concientización sobre los defectos cardiacos de nacimiento. Caden puede
parecer normal y jugar al fútbol como cualquier otro niño, pero sabemos que las
cosas podrían cambiar en cualquier momento. A pesar de cómo se vea en el
exterior, él tiene solo medio corazón que le funciona en el interior. Y es por
eso que la investigación es tan importante. Si no fuera por la investigación
que se ha hecho, Caden ni siquiera tendría una historia que contar. No estaría
aquí con nosotros hoy.
Caden nos ha enseñado lecciones que quizás nunca habríamos
aprendido de otra manera. Nos enseñó una manera diferente de mirar el mundo.
Caden es la imagen de inspiración para muchas personas. Y lo que es más
importante, es un niño que está floreciendo, uno que no está definido por su
diagnóstico cardiaco.
Los CDC agradecen a Caden y a su familia por compartir
esta historia personal.
Atención médica de los defectos cardiacos de nacimiento a lo
largo de la vida
En la actualidad, incluso con tratamientos mejorados, muchas
personas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aun después de que
se les haya reparado el defecto cardiaco quirúrgicamente. A medida que las
personas con estos defectos van creciendo y haciéndose mayores, pueden surgir
otros problemas con su corazón. Es posible que necesiten medicamentos, cirugías
y procedimientos adicionales después de las cirugías iniciales en la infancia.
Algunas de ellas necesitan atención
Esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardiacos de
nacimiento a lo largo de la vida
Debido a que la atención médica y el tratamiento han
avanzado, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen vidas más
largas y saludables. Esto presenta nuevos retos a las familias y el sistema de
salud para satisfacer las necesidades de salud especiales de estas personas.
Los investigadores de los CDC han estimado que aproximadamente 1 millón de
niños y 1.4 millones de adultos en los Estados Unidos tienen defectos cardiacos
de nacimiento.3
Los CDC han recibido fondos del Congreso para ampliar el
seguimiento de los niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento en los
Estados Unidos. Esto nos ayudará a comprender mejor la supervivencia, el uso de
los servicios de salud y los resultados de salud a plazo más largo de los
niños, los adolescentes y los adultos con defectos cardiacos de nacimiento.
- En
el 2015, se inició un proyecto de cuatro años para expandir los esfuerzos
de seguimiento de los adolescentes y adultos con defectos cardiacos de
nacimiento. Cinco sitios están trabajando para entender mejor el uso de
los servicios de atención médica y los resultados a largo plazo de las
personas con estas afecciones. Estos sitios son la Universidad de Colorado
en Denver; la Universidad Duke en Durham, Carolina del Norte; la
Universidad Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado
de Nueva York; y la Universidad de Utah en Salt Lake City.
- Los
CDC están trabajando en otro proyecto titulado CH STRONG (siglas en inglés
de Encuesta sobre cardiopatías congénitas para reconocer los resultados,
las necesidades y el bienestar) y es una encuesta que recopilará
información sobre el uso de la atención médica, las barreras para la
atención médica y la calidad de vida de los adultos sobrevivientes de
defectos cardiacos de nacimiento. Junto con los CDC y March of Dimes, la
Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas y la Escuela de Medicina de
la Universidad de Arizona comenzaron a recopilar datos en el otoño del
2016.
Estas actividades pueden proporcionar información importante
para guiar nuestros esfuerzos continuos para prevenir los defectos cardiacos de
nacimiento y apoyar a las familias afectadas por ellos.
Referencias
- Hoffman
JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll
Cardiol. 2002;39(12):1890-1900.
- Reller
MD, Strickland MJ, Riehle-Colarusso T, Mahle WT, Correa A. Prevalence of
congenital heart defects in Atlanta, 1998-2005. J Pediatr. 2008;153:807-13.
- Gilboa
SM, Devine OJ, Kucik JE, Oster ME, Riehle-Colarusso T, Nembhard WN, Xu P,
Correa A, Jenkins K, Marelli AJ. Congenital heart defects in the United
States – Estimating the magnitude of the affected population in 2010. Circulation.
2016;134(2):101-9.
Más información
- Información de los
CDC sobre los defectos de nacimiento
- Información
de los CDC sobre los defectos cardiacos de nacimiento
- Información
sobre el síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo
TOMADO DE ENVIO DEL CDC DE EEUU
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