El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
de la ATSDR inaugura el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA
Conozca cómo los investigadores de la ELA de todo el
mundo pueden acceder a un nuevo recurso en su lucha para identificar las causas
de esta enfermedad.
El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
de la ATSDR inauguró el nuevo Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA en
enero del 2017.
El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA es un nuevo
componente apasionante del Registro Nacional de ELA, que aumentará el número de
muestras biológicas de personas con ELA que están disponibles para la
investigación. Estas muestras, junto a la gran cantidad de datos
epidemiológicos que ha recolectado el Registro Nacional de ELA, son un recurso
valioso en la lucha para identificar las causas de esta enfermedad.
El nuevo Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA
recolectará, procesará, almacenará y diseminará una variedad de especímenes
biológicos tales como sangre, orina y tejidos de una muestra de personas con
ELA inscritas en el Registro Nacional de ELA que accedan a participar en el
Banco de Muestras Biológicas.
El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA es diferente
a otros bancos de muestras biológicas porque recolecta especímenes de una
muestra geográficamente representativa de personas con ELA que no está
vinculada a un centro médico o una ubicación específicos.
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida
como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno progresivo, mortal y
neurodegenerativo que causa la pérdida de motoneuronas, lo que generalmente
lleva a la parálisis, la insuficiencia respiratoria y la muerte entre 3 y 5
años después de la aparición de los síntomas.
A pesar de que la ELA se identificó inicialmente en 1869, la
patogénesis y la causa directas continúan siendo desconocidas y en la
actualidad no existe cura. Los factores de riesgo que se han identificado de
forma más sistemática en casos esporádicos son pertenecer al sexo masculino,
ser blanco y tener una edad mayor.
Un número estimado de entre el 5 y el 10 % de los casos
se atribuye a factores hereditarios, mientras que entre el 90 y el 95 %
restante es de etiología desconocida. Sobre estos últimos casos
"esporádicos", se han investigado muchos factores de riesgo posibles,
como el tabaquismo y el consumo de alcohol; la exposición a metales pesados,
pesticidas y compuestos orgánicos volátiles; traumatismo en la cabeza y
exposiciones ocupacionales.
El Registro Nacional de ELA, que mantiene la
Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR), es un
registro para personas con ELA en los Estados Unidos que fue creado por orden
del Congreso.
El Registro Nacional de ELA es el único
registro poblacional en los Estados Unidos que recolecta información para
ayudar a los científicos a saber más acerca de quiénes contraen ELA y sus
posibles causas.
Para informarse más, visite el sitio web del Registro Nacional de ELA.*
Datos para investigadores
Los investigadores pueden obtener de forma gratuita datos
epidemiológicos relacionados, que generalmente no son recolectados por un banco
de muestras biológicas como, por ejemplo, los antecedentes militares,
familiares y ocupacionales. Los investigadores de todo el mundo pueden acceder
a las muestras, independientemente de su afiliación institucional. Además, a
diferencia de lo que ocurre con algunos bancos de muestras biológicas, el costo
de la recolección y el almacenamiento de las muestras no se traslada a los
investigadores que solicitan dichas muestras. No obstante, los investigadores
pueden esperar que se incurrirá en un costo mínimo por muestra recuperada,
junto a los costos de envío de las muestras.
El sitio web del Registro Nacional de ELA incluye información
sobre el Banco
Nacional de Muestras Biológicas de ELA,* así como el
formulario para los investigadores que deseen solicitar muestras. Las
propuestas de investigación son revisadas para garantizar que el acceso a los
recursos del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA se ciña a proyectos
de investigación sobre la ELA con la adecuada supervisión y protección de las
personas.
Antecedentes de la creación del Banco Nacional de Muestras
de ELA
La ATSDR realizó un estudio, entre el 2011 y el 2015, para
probar métodos de recolección y almacenamiento de especímenes biológicos de los
participantes en el registro de la ATSDR. A lo largo de este estudio piloto, la
ATSDR organizó una serie de reuniones con un panel de expertos para solicitar
orientación y recomendaciones sobre temas como tipos de muestras,
almacenamiento y administración de bioespecímenes.
El panel de expertos incluyó a reconocidos neurólogos,
profesionales de laboratorio, investigadores y especialistas en bioética de
todo el país. En el estudio piloto se reclutó a una muestra representativa a
nivel nacional de pacientes inscritos en el registro y se incluyeron dos
componentes en la recolección de especímenes: especímenes biológicos de
participantes vivos (tomadas a domicilio) y especímenes cadavéricos.
El estudio piloto demostró que una recolección nacional de
bioespecímenes pre y post mortem de personas inscritas en el
registro es factible, está justificada y puede realizarse de manera económica.
Sobre esta base, el panel de expertos recomendó que la ATSDR estableciera un
banco de muestras biológicas permanente como parte del Registro Nacional de
ELA.
Para obtener más información sobre el Banco Nacional de
Muestras Biológicas del Registro Nacional de ELA, ingrese al sitio web.*
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a
páginas en inglés o español.
Tomado de envio del cdc de eeuu
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