Concientización sobre la talasemia
¿Sabía que la talasemia beta mayor, el tipo de talasemia
más grave, afecta por lo menos a 1000 personas en los Estados Unidos? Al
cumplir estrictamente un tratamiento a largo plazo, las personas con talasemia
pueden disfrutar una vida plena.
La talasemia es un grupo de trastornos de la sangre que se
transmite de padres a hijos a través de los genes (hereditario). Las personas
con talasemia producen menos cantidad de glóbulos rojos sanos. Sus glóbulos
rojos no producen suficiente hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno
por todo el cuerpo. Las personas con talasemia grave pueden tener distintas
complicaciones médicas. También podrían necesitar transfusiones de sangre de
por vida como tratamiento.
La vida con talasemia
Recibir atención médica especializada a lo largo de la vida
puede ayudar a las personas que tienen talasemia a vivir lo más saludablemente
posible. La talasemia es un trastorno tratable que puede ser bien manejado con
transfusiones de sangre y tratamiento de quelación. Las personas con talasemia
tendrán que recibir la atención médica de manera periódica de un hematólogo (un
especialista médico que trata enfermedades o trastornos de la sangre). Si el
médico ha recetado transfusiones de sangre o tratamiento de quelación, lo más
importante que las personas con talasemia pueden hacer es seguir el calendario
de su tratamiento para prevenir la anemia grave (baja cantidad de glóbulos
rojos) y un posible daño a los órganos a causa del exceso de hierro.
La historia de Robert
Robert Mannino sabe más sobre las transfusiones de sangre
que la mayoría de las personas. Desde que tenía solo seis meses de edad, ha
pasado mucho tiempo de su vida en centros médicos, recibiendo el tratamiento
con transfusiones para la beta-talasemia. La talasemia es un grupo de trastornos
de la sangre que son hereditarios; hay dos tipos de talasemia, conocidos como
alfa-talasemia y beta-talasemia. Los glóbulos rojos de una persona con
talasemia no producen la cantidad suficiente de una proteína, llamada
hemoglobina, que transporta el oxígeno en la sangre a todas las partes del
cuerpo. La talasemia es un trastorno de la sangre que puede ser bien manejado
con:
- Transfusiones
de sangre (el proceso por el cual una persona recibe sangre o los
productos de la sangre en las venas para reemplazar los componentes
perdidos de la sangre).
- Tratamiento
de quelación (medicamento que elimina el exceso de hierro en el cuerpo).
Robert dice que gracias a sus padres llegó a encontrar
eventualmente dentro de sí la fuerza para manejar su enfermedad. “Cuando nací,
vivíamos en la Ciudad de Kansas. Al principio me diagnosticaron incorrectamente
con anemia por deficiencia de hierro, pero por fin un hematólogo (un médico que
se especializa en trastornos de la sangre) llegó al diagnóstico correcto de
beta-talasemia”. Poco después de recibir el diagnóstico, Robert y su familia se
mudaron a Atlanta. Para cuando tuvo 4 años, Robert veía de forma rutinaria a un
hematólogo con experiencia en el tratamiento de la talasemia en un importante
hospital de niños de Atlanta. Robert se imagina a sus jóvenes padres en ese
entonces, luchando por aprender todo lo que pudieran sobre un trastorno de la
sangre tan raro como la talasemia y tratando de encontrar la atención médica
adecuada para su hijo. A la larga, Robert tuvo la suerte de poder ver el mismo
hematólogo pediátrico desde los 4 hasta los 22 años de edad, cuando pasó a un
centro médico que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de los adultos
con trastornos de la sangre.
Robert reconoce que esta constante y excelente atención
médica logró una diferencia vital en su vida. Su hematólogo pediátrico siempre
lo alentó a hacer preguntas sobre su afección. “La oportunidad de cuestionar
las cosas me llevó a entender mejor la talasemia. Esto en definitiva causó mi
interés en elegir a las ciencias como campo de estudio”.
Ahora Robert, de 25 años, está estudiando en un programa de
doctorado en ingeniería biomédica que es una iniciativa conjunta del Instituto
Tecnológico de Georgia y la Universidad de Emory. “Siempre me interesaron las
ciencias y las matemáticas”, dice Robert. “Pasé mucho tiempo en el hospital
mientras crecía y pude conocer a otras personas con trastornos de la sangre.
Ahora quiero usar mis talentos para ayudar a otros”.
Lea más sobre la historia de Robert aquí.*
El trabajo de los CDC
El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades
del Desarrollo, de los CDC, realiza las siguientes actividades:
Vigilancia de la seguridad de la sangre para las personas
con trastornos de la sangre
Los CDC financian un proyecto en el que se vigila la
seguridad de la sangre en las personas con trastornos de la sangre. Este
proyecto se llama “La caracterización de las complicaciones asociadas a los
tratamientos de transfusiones de sangre para las hemoglobinopatías”. La
Universidad Estatal de Georgia, la Universidad de la Florida y el Hospital de
Niños Benioff en Oakland de la Universidad de California en San Francisco,
recibieron fondos para analizar las complicaciones relacionadas con las
transfusiones en las personas con trastornos de la hemoglobina (enfermedad de
células falciformes y talasemia) y diseñar estrategias para reducirlas.
Promoción de la salud
Para entender mejor los desafíos que implica mantenerse al
día con los tratamientos de la talasemia, los CDC le otorgaron fondos a la
Fundación de la Anemia de Cooley (CAF, por sus siglas en inglés) para seguir
proporcionando asistencia a las personas que tienen talasemia. La CAF asiste a
personas que tienen este trastorno con el fin de conectarlas con la información
y los servicios que las ayudarán a manejar la talasemia.
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a
páginas en inglés o español.
Más información (en inglés y español)
- Página principal de la
talasemia
- Página
principal de los trastornos de la sangre
- Fundación de la Anemia
de Cooley
TOMADO DE ENVIO DEL CDC DE EEUU
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